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“Olvidados”: Declaración de la Plataforma COFACE Disability por los derechos de las personas con discapacidad y sus familias

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Los miembros de la plataforma COFACE Disability por los derechos de las personas con discapacidad y de sus familias, con el apoyo de la amplia red que conforma la Confederación Europea de Familias (COFACE Families Europe) instan a los gobiernos europeos, nacionales y locales a adoptar medidas inmediatas destinadas a mitigar las consecuencias que la actual crisis económica y social tienen sobre las personas con discapacidad, sus familias y sus cuidadores

El 24 de junio de 2020, los miembros de la plataforma COFACE Disability se reunieron para debatir sus prioridades para el próximo año y las consecuencias de la actual crisis social y sanitaria en las personas con discapacidad y sus familias.

El confinamiento ha sido un período difícil para las personas con discapacidad y sus familias. Las personas con discapacidad, que por lo general tienen mayores necesidades de atención sanitaria que otras, son, por lo tanto, más vulnerables a los efectos de la baja calidad o la inaccesibilidad de la atención sanitaria y de los servicios de apoyo.

Sus familiares cuidadores, que ya proporcionaban el 80% de los cuidados de larga duración en Europa, se convirtieron de repente, de un día para otro, en el único sostén de sus familiares y se vieron sometidos a una mezcla de estrés financiero, físico y psicológico. La conciliación de la vida laboral y familiar se hizo completamente imposible, teniendo que proporcionar cuidados y rehabilitación para lo que muchos no tenían ninguna formación y sin un momento de respiro durante el confinamiento.

Sin embargo, aunque sus difíciles condiciones eran bien conocidas, las personas con discapacidad, sus familias y sus cuidadores han sido, con demasiada frecuencia, olvidados en las medidas preventivas, sanitarias, económicas y sociales que la Unión Europea y los Estados miembros han adoptado para hacer frente a la crisis.

En el asombroso pero habitual silencio por parte de los medios de comunicación y del ámbito político, en los últimos meses se ha negado a las personas con discapacidad el acceso a la salud y al apoyo básico. Demasiadas personas con discapacidad no han sido consideradas prioritarias para el tratamiento, a veces con consecuencias fatales. En los centros residenciales, la tasa de contagios y muertes ha sido mucho mayor que en el resto de la sociedad. La atención y el apoyo a muchas personas con discapacidad y a sus familias se han interrumpido por falta de financiación o por la imposibilidad de garantizar la seguridad, quedando desatendidos aquellos que se encuentran en las situaciones más vulnerables. A menudo, los cuidadores familiares no han tenido otra opción que organizar y proporcionar, por su cuenta, el apoyo diario necesario a sus seres más cercanos en situación de necesidad y continuaron llevando a cabo su labor invisible sin apoyo, ni reconocimiento. Muchos se han sentido olvidados y abandonados, viviendo en la angustia y el sufrimiento por este papel impuesto, pero también por ver cómo se deteriora ante sus ojos la salud física y mental de sus familiares. Como consecuencia, han aumentado las tensiones y los riesgos de crisis y violencia en las familias.

En nuestras sociedades, en donde la accesibilidad y la inclusión no son prioridades, la exclusión de las personas con discapacidad de la cultura, la educación y las actividades sociales puede estar determinada por lo que pudieran parecer meros detalles, pero que son esenciales. Así, por ejemplo, en muchos países la falta de subtitulado y el uso de dispositivos y plataformas no accesibles han implicado la exclusión de los niños y las niñas con discapacidad de la educación a distancia y de los programas educativos emitidos por televisión. Evitar situaciones como esta, no es una cuestión de costes, sino, principalmente, de previsión y de tomar las decisiones incluyendo de forma consciente a todos los niños y niñas en la educación.

A pesar de estas difíciles circunstancias, con menos fondos, menos personal y dispositivos, el trabajo de nuestras organizaciones miembros no sólo no se ha detenido, sino que se adaptó a la nueva realidad. Los trabajadores y voluntarios mostraron solidaridad y experimentaron nuevas metodologías y tecnologías para proporcionar un apoyo continuo, con resultados sorprendentes. Muchas entidades aumentaron sus esfuerzos de incidencia política y social para dar mayor visibilidad a las necesidades de los niños y adultos con discapacidad o con enfermedades relacionadas con el envejecimiento, de sus padres, de cuidadores y de familiares, mediante la recopilación de datos y acciones dirigidas a los gobiernos nacionales y locales.

Esta crisis ha magnificado las numerosas desigualdades en el trato a las personas con discapacidad, las personas de edad, sus familias y sus cuidadores, así como la falta de interés de la sociedad en su difícil situación. También ha demostrado la vulnerabilidad de los derechos adquiridos de no discriminación e inclusión. Queda un enorme esfuerzo por hacer para sacar a las personas con discapacidad y enfermedades relacionadas con la edad, sus familias y sus cuidadores de su condición de ciudadanos de segunda clase, incapacitados hoy en día de ejercer sus derechos fundamentales en pie de igualdad con los demás.

Los miembros de la Plataforma COFACE Discapacidad, con el apoyo de la amplia red que conforma COFACE Families Europe, instan a la Unión Europea y a los gobiernos nacionales y locales a adoptar medidas inmediatas que permitan alcanzar estos objetivos:

  • Garantizar la salud y la seguridad de las personas con discapacidad y sus familias mediante la reafirmación de la importancia y la puesta en práctica de las opciones éticas que no dejen a nadie atrás, la evaluación adecuada de las consecuencias de las medidas del confinamiento en la salud y en el bienestar de los niños, niñas y adultos con discapacidad, sus padres, sin olvidar a los propios padres con discapacidad, los cuidadores y los miembros de la familia, así como la planificación de reformas estructurales para hacer frente a estas consecuencias;
  • Garantizar que las personas con discapacidad, los padres, los cuidadores familiares y los cuidadores profesionales puedan responder a las necesidades emergentes, a través de formación adaptada a la crisis del COVID-19 y asegurar reformas estructurales para la plena inclusión de las personas con discapacidad y sus familias en la sociedad, empezando por la educación y fomentando la alianza entre el sector de la discapacidad y el resto de los sectores.
  • Garantizar la continuidad de la atención y los apoyos, al tiempo que se fomenta el proceso de desinstitucionalización, mediante la financiación de los servicios locales y compensando los nuevos costes surgidos con esta crisis en términos de personal, capacitación y equipamiento necesarios; recopilar datos sobre las consecuencias de la crisis sanitaria de COVID19 en las personas que viven en residencias. Aprovechar esta situación para impulsar la transición de la atención institucional a la de base local, con el fin de prevenir nuevos riesgos para la salud y fomentar la inclusión en la sociedad, el derecho a elegir y el bienestar de todas las personas que necesitan atención a largo plazo, incluidas las que viven actualmente en centros residenciales;
  • Hacer que se respete el derecho a la educación de todos los niños, incluidos los niños y las niñas con discapacidad, garantizando que los contenidos y las plataformas de la educación sean accesibles para todos y que l profesorado sepa crear y utilizar material educativo accesible; y planificar medidas políticas para lograr una educación inclusiva en todos los países europeos, como mandata la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad;
  • Reconocer y recompensar el papel que los padres y madres, las familias y los cuidadores informales han asumido para llenar las lagunas de los sistemas de educativos y atención a largo plazo antes, durante y después de la crisis sanitaria, evaluando el conjunto de necesidades surgidas en las familias, ofreciendo posibilidades de acuerdos de flexibilización laboral, excedencias debidamente remuneradas y beneficiarse de servicios de respiro, apoyos económicos y apoyo financiero para la adquisición de dispositivos informáticos, educativos y de recursos de apoyo que pudieran necesitar;

“El nuevo presupuesto de la UE debe contemplar expresamente a las personas con discapacidad y a los cuidadores familiares como grupo objetivo y la futura Garantía Infantil debe ayudar a garantizar los derechos de todos los niños con un enfoque de dos generaciones que aborde tanto la inclusión financiera, como la conciliación personal y laboral y la vida privada de los padres y los cuidadores.” señaló Chantal Bruno, copresidenta de la Plataforma COFACE Discapacidad y miembro asociado del Comité de Defensa y Promoción de los Derechos y Libertades de las Personas con Discapacidad y de la red europea, internacional y de Ultramar de APF Francia Handicap, administradora de la UNAF y Secretaria General del Colectivo Interasociativo Francés de Cuidadores Familiares.

“La UE y sus Estados miembros deben adaptar su respuesta económica para garantizar el derecho a la vida, a la salud y al bienestar de todos, incluidos los niños, las niñas y los adultos con discapacidad y sus familias, y allanar el camino para reformas a largo plazo hacia la inclusión, con sistemas que permitan el apoyo local y personalizado como parte estructural de la nueva Estrategia Europea de Discapacidad”, afirmó Sylvie Hirtz, copresidenta de la Plataforma de Discapacidad de COFACE y Directora del Departamento de Servicios de la APEMH, que proporciona servicios y recursos para los niños y adultos con discapacidad intelectual y sus familias en Luxemburgo.

Hoy estamos evaluando las consecuencias de lo que acaba de suceder y no está claro si una segunda ola de contagio afectará a Europa en un futuro próximo. Lo que sí está claro es que, si Europa y sus Estados miembro quieren ser fieles a sus valores fundacionales, deben poner en el centro la salud, la seguridad y el bienestar de los más frágiles de la sociedad, incluidas las personas con discapacidad y sus familias, empezando por los que viven en instituciones y tienen mayores necesidades de apoyo.

La Plataforma COFACE Discapacidad y sus organizaciones miembros están dispuestas a construir juntas un cambio de paradigma significativo hacia la inclusión de las personas con discapacidad y sus familias, en asociación con todos los actores de la sociedad.

 

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