Télémédecine: défis et opportunités pour les familles
Le 19 avril
dernier, la COFACE et les FPS ont organisé un séminaire sur la santé en ligne
au Comité économique et social européen. Après un discours inaugural de Maureen
O'Neil, la vice-présidence du groupe III du CESE, et de Nicolas Revenu,
président du groupe de travail concerné de la COFACE, le séminaire s'est penché
sur quatre débats qui exposaient les points de vue de diverses parties
prenantes ainsi que plusieurs approches au sujet de la télémédecine. Les deux
premiers débats ont été consacrés aux mesures des autorités publiques Ã
l'échelle tant européenne que nationale, tandis que les deux derniers
englobaient l'opinion et l'expérience des utilisateurs, des prestataires, du
personnel médical et de la sécurité sociale en matière de télémédecine.
Différentes
conclusions clés ont été tirées de l'intervention des participants et du public:
- Une grande attention a été
accordée à l'importance de la maîtrise
et du consentement de l'utilisateur. Qu'il s'agisse de la souscription et
de l'utilisation d'un système de rapport médical numérique ou de l'utilisation
de l'e-monitoring, tous les intervenants ont souligné le besoin pour
l'utilisateur de maîtriser l'utilisation de ces nouvelles technologies et d'y
donner son consentement explicite. En effet, rien ne devrait être imposé à un
patient ou un utilisateur sans son consentement.
- La nécessité d'augmenter la consultation et la participation de la
société civile, et plus particulièrement des utilisateurs et de leur
famille, a été soulignée par de nombreux intervenants, en ce compris les
représentants de la Commission européenne. Des questions telles que la
dépersonnalisation des soins de santé, l'inclusion électronique, le
consentement de l'utilisateur/du patient ainsi que la protection et la
confidentialité des données doivent trouver une réponse en consultant les
représentants de la société civile afin de s'assurer d'une approbation et d'une
adhésion à grande échelle à la manière dont la santé en ligne est mise en
pratique aux échelons local, régional et national.
- Une
solution qui ne conviendra pas à tout le monde.
Si les nouvelles technologies telles que celles utilisées en télémédecine
peuvent apporter de nombreux avantages aux utilisateurs/patients, Ã leur
famille et aux prestataires de soins concernés, cela ne signifie pas pour
autant que tous les utilisateurs/patients et toutes les familles choisiront d'y
recourir plutôt qu'à d'autres solutions telles que les soins traditionnels.
Pensons notamment aux personnes âgées: si nombre d'entre elles sont ouvertes Ã
la santé en ligne, elles sont aussi beaucoup à se montrer plutôt sceptiques et
réticentes à utiliser de nouvelles technologies.
- La
télémédecine présente de nombreuses facettes. Au
vu de la grande diversité d'interventions, il est clair que la santé en ligne
peut se décliner sous de nombreuses formes différentes, que ce soit par le
biais de projets à grande échelle, tels que la création d'un dossier médical
numérique national, ou à plus petite échelle, tels que des initiatives de la
société civile visant par exemple à créer une plateforme en ligne pour échanger
et s'informer au sujet de thèmes liés à la santé ou de produits élaborés par le
secteur comme des appareils de suivi en ligne.
- La
responsabilisation et l'information des utilisateurs/patients, de leur famille
et des prestataires de soins de santé ont été
identifiés comme des éléments clés en vue de poursuivre la sensibilisation
quant aux possibilités que la santé en ligne peut offrir, mais aussi pour
évaluer correctement les défis potentiels pouvant se présenter en matière de
protection des données et de vie privée, de dépersonnalisation des soins, de
coûts, etc.
- Reconnaître
que la technologie ne peut remplacer les personnes mais peut constituer une
valeur ajoutée. De nombreux participants ont
exprimé leurs craintes que la télémédecine réduise les contacts sociaux et
humains directs entre, d'une part, les utilisateurs/patients et leur famille
et, d'autre part, les prestataires de soins de santé et le personnel médical.
Par ailleurs, elle pourrait contribuer à accroître l'exclusion sociale. C'est
pourquoi il incombe aux autorités publiques de concevoir la bonne stratégie de
mise en Å“uvre et d'utilisation de ce type de médecine.
- Enfin, du point de vue des
organisations familiales, la COFACE a souligné le besoin de consulter ces dernières dans la mesure où les membres
de la famille finissent généralement par être des prestataires de soins
informels et sont également affectés par la télémédecine. Programme
Présentations:
Introduction par Nicolas Revenu, Président du Groupe de travail 'Politiques de protection
des consommateurs, de services, de santé publique et de développement durable'
de la COFACE