Tout en demandant un renforcement du soutien aux personnes dépendantes, COFACE-Handicap pense que les aidants familiaux, qui fournissent une disponibilité (parfois parce qu’elles n’ont pas d’alternative) et une aide gratuites, doivent être reconnus au travers d’un certain nombre de droits. Ces droits doivent leur permettre de décider librement et en toute connaissance de cause de venir en aide à une personne dépendante, en accord avec celle-ci et de préserver la qualité de vie de la famille.

Un aidant familial est donc une personne, femme ou homme, qui n’est pas un prestataire de soins professionnel mais qui, par défaut ou par choix, doit répondre aux besoins d’une personne dépendante de son entourage.

La Charte européenne de l’aidant familial est l’une des principales réalisations de COFACE-Handicap. La Charte se veut un outil de référence pour les nombreuses organisations qui représentent les personnes handicapées et /ou celles nécessitant une assistance complexe, et leurs familles au sein de l’Union européenne, mais elle s’adresse également aux institutions de l’Union européenne. Elle contribue à la conciliation de la vie familiale et la vie professionnelle en permettant à l’aidant de poser un choix éclairé.

La Charte traite directement de tous les aspects touchant à la vie des personnes handicapées et de leur famille. Répondre aux besoins des aidants familiaux quelle que soit la cause de la dépendance de la personne qu’ils prennent en charge (âge, maladie, accident, etc.) au travers de mesures ciblées contribue à la qualité de la prise en charge et permet de préserver la qualité de la vie de famille ceci en veillant à la santé psychique et physique des aidants, en renforçant les liens familiaux entre les aidants et la personne dépendante, en prévenant l’appauvrissement financier et en permettant aux aidants familiaux de répondre aux demandes de leur famille tout en s’acquittant de leurs obligations professionnelles.

La problématique fratrie et dépendance représente un enjeu complexe pour la qualité de vie des personnes dépendantes et de leurs familles. Ceci est d’abord vrai durant l’enfance, car qu’il soit bien vécu de tous ou qu’il soit plus difficilement accepté par certains, le handicap d’un enfant bouleverse la vie familiale et a une incidence profonde sur le développement des membres de la fratrie. Ensuite, à l’âge adulte, les frères et sÅ“urs d’une personne dépendante en situation de handicap ou atteinte d’une autre cause de dépendance sont très souvent amenés à exercer le rôle d’aidant familial, faute d’une solidarité publique suffisante, alors que ce rôle n’a rien de naturel pour les membres de la fratrie.

Le vieillissement actif pour les aidants familiaux: La grande majorité des pays européens est confrontée à un vieillissement rapide et constant de sa population qui place leurs systèmes de sécurité sociale et de soins de longue durée face à de nouveaux défis et opportunités. L’espérance de vie des personnes handicapées (et plus particulièrement de celles qui souffrent de déficiences intellectuelles) a, elle aussi, augmenté grâce aux progrès de la médecine et aux services d’aide. S’il est vrai que ce phénomène constitue une avancée extraordinaire, il entraînera de facto un accroissement du rôle des aidants tant dans la durée que dans le volume de l’aide familiale. Ce phénomène prend une acuité particulière si le vieillissement démographique ne s’accompagne pas d’une augmentation de l’espérance de vie en bonne santé de l’aidant comme de l’aidé.